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SHPU – Stammtisch – Protokoll vom 04.04.2018

Anwesend: 21 Teilnehmer davon 1 Neuzugang

Gastredner: Fr.  Julia Antonio – Firma Licher MT –

 

Begrüßung durch Dani.

 

Wichtig: wöchentliche Gymnastik findet ab Montag 09.04.2018 wieder in Gerbrunn statt!!

 

Vortrag von Fr. Antonio über Apomorphin-Pumpen und Apomorphin-Pen.

Es wurde u.a. über Therapie Verlauf bei Parkinson, Pumpentherapie bei Tablettenschwankungen usw. referiert.

Als Alternative zur Tabletten Einnahme bleibt die Apomorphin-Pumpe zur Dauermedikation sowie der Apomorphin-Pen zur akuten Medikation. Vorteil bei diesen Möglichkeiten, es ist keine Operation nötig.

Ansonsten bleibt eigentlich nur die Duodopa- Therapie bzw. der THS die jedoch operativ eingepflanzt werden.

Es war ein sehr informativer Vortrag wobei auch Infomaterial ausgegeben wurde um sich noch mal genauer zu Informieren.

 

Norbert stellte nochmal das geplante Programm für die Fahrt nach Kehlheim vor.

Die Fahrt findet am 20.09.2018 bis 22.09.2018 statt. Verbindlich Anmeldungen sind erfolgt.      

 Evtl. Nachmeldungen müssen schnellsten an Norbert gesandt werden, da das Hotel fast ausgebucht ist.

 

Gesundheitstag am 16.06.2018 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr.

Da Dani an diesem Tag nicht teilnehmen kann, haben sich folgende Mitglieder bereit erklärt kräftig zu helfen:

Standaufbau und Standbetreuung bis 12.00 Uhr: Andreas, Harald, Rudi, Hanne.

Standbetreuung 12.00 Uhr bis 14.00 Uhr: Doro, Waltraut, Karlheinz.

Standbetreuung und Abbau des Standes 14.00 Uhr bis 16.00 Uhr: Christian, Rudi,

 evtl. Isolde, Ingeborg, Otti.

 

 

Schöne Zeit und noch mehr Frühlingsgefühle wünschen

Dani und Hanne

Stammtisch – Protokoll vom 07.03.2018

Anwesend: 24 Teilnehmer davon 2 Neuzugänge

Gastredner: Hr. Johannes Schucha – Fa. Abbvie

 

Begrüßung durch Dani.

 

Bis zum Eintreffen von Hr. Schucha, stellten sich alle anwesenden bei den Neuzugängen vor.

 

Hr. Schucha stellte sich als Mitarbeiter der Fa. Abbvie, eine amerikanische Pharmafirma mit deutschem Stammsitz in Wiesbaden, vor.

Die Fa. Abbvie ist im Bereich nichtoraler Möglichkeiten bei Parkinson tätig.

Nichtorale Möglichkeiten wären denn, Implantation eines THS, Apormorphin-Pumpentherapie, oder Duodoba – Pumpe.

Hauptaufgabengebiet von Hr. Schucha ist die Betreuung von Selbsthilfegruppen, Patientenarbeit mit Beratung und Aufklärung, die Vermittlung von Referenten, Ärzten, Therapeuten u. ähnl.

Diese Ärzte, Therapeuten, etc. werden von Abbvie gesponsert, bzw. bezahlt.

Es wurden verschiedene Wünsche an Hr. Schucha angetragen, z.B. Sturzprophylaxe, Cannabisgebrauch, Depressionen, usw. usw.

Nach verteilen verschiedener Info Materialien verabschiedete sich Hr. Schucha.

 

Norbert stellte kurz den Ablauf unseres geplanten Ausflugs vor.

Abfahrt am 20.09.2018 nach Rummelsberg mit Übernachtung und verschiedenen Ausflügen, z.B. Kloster Weltenburg, Führung Regensburg. Rückfahrt 22.09.2018.

Alles wie 2017 mit Fahrgemeinschaften.

 

Hinweis: Am 18.04.2018 um 18.00 Uhr findet im Felix-Fechenbach-Haus in Grombühl ein Vortrag      „Trotz Krankheit ein zufriedenes Leben führen“ statt.( Mitbringbuffet) Interessenten bitte schnellstens bei Dani anmelden. Siehe Rundbrief bei WEB.DE, Fr. Wundling.

 

Vorplanung: Gesundheitstag am 16.06.2018 in Würzburg.

 

 

Schöne Zeit und viele Frühlingsgefühle wünschen

Dani und Hanne

 

Stammtisch-Protokoll vom 07.02.2018

1tes offizielles Treffen 2018

 

Anwesend: 22 Teilnehmer davon 2 Neuzugänge

 

Begrüßung durch Dani.

 

Nach einem kurzen Überblick  der Tagesordnungspunkte, kam Fr. Frühauf, eine Studentin die Ihre Bachelor Arbeit schreibt und dafür einige Probanden sucht. Es erklärten sich 5 Mitglieder bereit sich interviewen zu lassen und vereinbarten mit Ihr Termine.

Als Frank eintraf berichtete Er über sein Gespräch mit Prof. Volkmann von der Uni Würzburg über die evtl. bevorstehende OP für die Implantation des THS.

Nach einem  intensiven Gespräch ergibt  sich für Frank fast keine Möglichkeit den THS implantieren zu lassen.

Beim nächsten Treffen am 07.03.2018 wird auch Hr. Schucha von der Abbvie anwesend sein um evtl. Vorträge über Medikamente, Wechselwirkungen, Alternativmedizin usw. zu organisieren.

Am 04.04.2018 wird Fr. Antonio von der Fa. Licher einen Vortrag über Apormorphin-Pumpentherapie halten.

Dani muss nun Zeitnah die Gelder für 2018 beantragen.

Im Gespräch sind Hr. Brenner mit Reha-Tanz und Bewegungssport, Besuch einer Parki Klinik evtl. Hattingen, Jahresausflug mit verschiedenen Besichtigungen.

Als Termine für den Jahres Ausflug ist evtl. der21.09. oder 10.10.2018 geplant,  mit 2 Übernachtungen im Raum München-Regensburg – Kehlheim.

Fester Termin ist jedenfalls Samstag 14.07.2018  ab 15.00 Uhr das diesjährige Sommerfest bei Frank.

 

Danach stellten sich alle Parkis mit Ihrer Kurzgeschichte bei den 2 Neuzugängen vor.

 

Wichtig zu erwähnen: Auf der Homepage kann das Protokoll unter „News“ ohne Anmeldung gelesen werden.

Bitte beim nächsten Treff am 07.03. Medikamente die nicht mehr gebraucht werden zum Tausch mitbringen.

 

Schöne Zeit und bestmögliche Gesundheit wünschen

 

Dani und Hanne

Stammtisch – Protokoll vom 26.01.2018

Neujahrstreffen im Würzburger Hofbräu

 

Anwesend: 31 Teilnehmer

 

Begrüßung durch Dani, mit einem Jahresrückblick 2017.

 

Das nächste offizielle Stammtischtreffen ist am 07.02.2018, wie immer im Selbsthilfe Haus.

Bis zu diesem Treffen soll bitte jeder den Termin für das Sommerfest bei Frank planen und zwar entweder den 14ten oder 21ten Juli 2018.

 

Feste Termine sind der Gesundheitstag am 16.06.2018 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr am unteren Markt in Würzburg.

Es werden noch Helfer für den Auf- und Abbau gesucht, sowie Helfer für den Informationsstand.

Wir werden dieses Mal neben der DPV-Gruppe sein und Martina will mit uns eine Smovey Präsentation vorführen.

Helfer für diesen Infostand werden noch dringend gesucht. Der Personalwechsel könnte alle 1 bis 2 Stunden erfolgen.

 

Am 04.04.2018 wird die Firma Licher eine Infoveranstaltung bezüglich Apomorphin – Pumpentherapie etc. beim Stammtischtreffen halten.

 

Des Weiteren soll sich bitte jeder Gedanken über verschiedene Aktivitäten für das Jahr 2018 machen, da die Fördergelder beantragt werden müssen.

Nach diesen Informationen gingen wir zum gemütlichen Teil mit Wichteln und angeregter Unterhaltung über.

Es war ein sehr schöner und gelungener Jahresauftakt.

 

 

 Ein zufriedenes und gutes 2018 wünschen allen

Dani, Hanne und alle anderen

Stammtisch Protokoll vom 06.12.2017

Anwesend: 16 Teilnehmer

 

Begrüßung durch Dani

1te wichtige Information: Bitte die Information auf der Home Page, unter Forum

(Tel. Interview), den Artikel lesen. Es geht um die Masterarbeit einer Studentin über den THS.

 

Für alle die beim Weihnachtsmarkt am 07.12. und 18.12. helfen wollen, Beginn 8.30 Uhr Ende ca. 19.00 Uhr.

 

Hr. Schucha von der Firma Abb Vie bestätigte nochmals, dass Vermittlungen von Referenten zum Thema Parkinson kostenlos getätigt werden. Deshalb wird jeder gebeten sich über evtl. Themenbeiträge Gedanken zu machen und diese Vorschläge zeitnah an Dani zu melden !!!!!!!

 

Wichtigster Termin: 26.01.2018 – 17.00 Uhr

Auftakttreffen im Hofbräu Keller zusammen mit der Angehörigen Gruppe.

Es wurde vorgeschlagen wieder zu Wichteln. Wer dabei mitmachen möchte sollte den Wert des „Wichtels“ in Höhe von 10.- Euro nicht übersteigen.

Am wichtigsten jedoch ist die Platzbestellung im Hofbräu. Deshalb bitte alle Teilnehmer bei Dani rechtzeitig Bescheid geben.

 

 

 

Bis zum Jahres Auftakt Treffen am 26.01.2018

alles Liebe und Gute sowie schöne Weihnachten und ein glückliches neues Jahr

wünschen Dani und Hanne

Stammtischprotokoll vom 04.10.2017

 

Anwesend: 13 Teilnehmer davon 2 Interessenten die sich mal informieren wollten.

 

Allgemeine  Begrüßung der Teilnehmer durch Hanne, da Dani dieses Mal aus persönlichen Gründen leider nicht teilnehmen konnte.

 

Hanne berichtete über den Messestand am Tag vorher auf der Mainfrankenmesse. (03.10.2017)

Allen Helfern, ein herzliches Dankeschön (Ingeborg, Harald, Claudia und Frank).

Allgemein waren gute Gespräche mit den Besuchern zu führen und die Resonanz war positiv.

Die Vorstellung des Simulationsanzugs durch Hr. Flack war sehr gut so das Dani, Hanne und Frank sogar vom Bayerischen Rundfunk interviewt wurden und dadurch noch mehr auf den Simulationsanzug aufmerksam gemacht wurde.

Wann dieser Beitrag jedoch gesendet wird oder wurde entzieht sich unserer Kenntnis.

 

Das Wichtigste stellte Norbert vor.

Die Ausflugsfahrt in den Rheingau nach Rüdesheim.

Aktuell sind wir 17 Teilnehmer die am Mittwoch den 18.10. um 9.00 Uhr für 3 Tage das schöne Rüdesheim mit einigen Ausflügen erkunden werden.

Auch die Gesundheit (z.B. alternative Heilmethoden bei Parkinson nach Hildegard von Bingen) soll nicht zu kurz kommen.

Das Programm und alle Details wurden von Norbert nochmals vorgestellt und in Schriftform an alle Teilnehmer ausgehändigt.

Treffpunkt: Mittwoch 18.10.2017 um 9.00 Uhr am Talavera Schlösschen ( Haupteingang ).

Danach gemeinsame Abfahrt nach Rüdesheim mit Zwischenstopp am Rasthof Weißkirchen.

 

 

Eine gute Zeit bis zum nächsten Treffen am 08.11.2017

wünschen Dani und Hanne

 

Stammtischprotokoll vom 06.09.2017

 

Anwesend: 21 Teilnehmer davon 1 Neuzugang

 

Allgemeine  Begrüßung der Teilnehmer.

Dani kam etwas später, deshalb begann Norbert mit der Vorstellung unseres Rheingau Ausflugs.

Termin: 18.10. bis 20.10.2017. Treffpunkt 9.00 Uhr auf dem Talavera Parkplatz nähe                                                                                                                                                                  Talavera Schlösschen.

 

Das nächste Treffen der Gymnastik Gruppe ist am 18.09.2017 in Gerbrunn. Beginn 9.30 Uhr.

Die Gruppentreffen werden weiterhin im Selbsthilfehaus stattfinden.

 

Die Bilder auf unserer Homepage werden nun ohne Passwort zugänglich sein.

Harald kümmert sich auch um die Verlängerung unserer Homepage.

 

Das Treffen in Mainz mit der „Mänzer Parki“ wurde als sehr gelungen und informativ gewertet.                                                                                                                                                                                    Ein Gegenbesuch ist geplant. Evtl. soll auch mit einer anderen Gruppe ein Treffen arrangiert werden.

 

Termine:

Mainfrankenmesse am 03.10.2017 in Halle 12.                                                                                                                                                                                                                                                  Treffen ist um 8.00 Uhr am Lieferanten Eingang Parkplatz Jahnterrassen. Als Helfer mit dabei sind: Dani, Hanne, Ingeborg, Harald und Frank.

 

Der Weihnachtsmarkt findet am 07.12. und 18.12.2017 am Rathausplatz statt.                                                                                                                                                                                   Als Helfer sind am 07.12.2017 mit dabei: Dani, Hanne, Otti und Isolde.                                                                                                                                                                                               Am 18.12.2017 : Dani, Hanne, Ingeborg und Andreas.

 

Frank und Claudia haben sich bereiterklärt unser Sommerfest für 2018 wieder zu organisieren.    Prima !!!

 

 

Eine gute Zeit und hoffentlich noch ein paar sonnige Tage bis zum nächsten Treffen am 04.10.2017

wünschen Dani und Hanne

Fränkischer Parkinsontag in Erlangen

Zusammenarbeit mit der DPV Regionalgruppe Würzburg für Stadt und Land

 

Nochmal ein herzliches  Dankeschön  an die dPv- Regionalgruppe Würzburg, und ihrer Gruppenleiterin Frau Elli Schmitt.

Frau  Schmitt, war so freundlich, und hat Kontakt zu mir aufgenommen, ob wir an einer gemeinsamen Zusammenarbeit  Interesse hätten.

Wir verabredeten uns zu einem persönlichen Gespräch in einem Eiskaffee.

Bei diesem Gespräch  informierte sie mich  darüber, dass sie an einer Zusammenarbeit mit unserer Gruppe interessiert sei.

Gerne nahm ich das Angebot an und  erklärte ihr, dass wir gerne mit nach Erlangen fahren würden.

Da die Regionalgruppe schon den Bus reserviert hatte und noch genug Sitzplätze frei waren, konnten wir noch mit nach Erlangen1   fahren.

Es waren sehr interessante Beiträge, z.B. über den Sensorschuh, der noch in der Entwicklung ist, oder neue Medikamente die  auf den Markt kommen. Berichtet wurde auch über neue Erkenntnisse  in der Forschung,  über Vererbung und die Ernährung.

Aber auch die Sprechstunde der Ärzte in den Pausen, bei denen man über seine Probleme durch die Erkrankung, Fragen stellen konnte wurde sehr gut angenommen.

Wer Zeit  und keine Fragen hatte,  nutzte die Pausen und legte sich  bei strahlendem Sonnenschein in die Liegestühle.

Um 15.00 Uhr  fuhren wir wieder zurück nach Hause.

 

 

 

Stammtischprotokoll vom 05.07.2017

 

Anwesend: 21 Teilnehmer davon 2 Neuzugänge

 

Allgemeine  Begrüßung der Teilnehmer.

 

Termine – Termine – Termine

 

Die Gymnastik welche schon einige Male in der MZH Gerbrunn stattfand wird als feste Einrichtung etabliert und findet ab den 17.07.2017 jeden Montag von 9.30 bis 10.30 Uhr statt. Um zahlreiche Teilnahme wird dringend gebeten.

 

Am Dienstag 25.07.2017 um 16.00 Uhr ist eine Besprechung bezüglich Mainfrankenmesse im Selbsthilfehaus. Zur Besprechung kommen Dani, Harald und Frank.

 

Am Mittwoch den 26.07.2017 findet das Sommerfest des Aktivbüros im Selbsthilfehaus statt. Hierzu können 4 Personen kommen. Da es sich um ein  Mitbringbuffet handelt bitte auch dementsprechend etwas mitbringen.

Das Gruppentreffen am 02.08.2017 entfällt da wir uns 2 Tage später zum Sommerfest treffen.

 

Für das Sommerfest bei Frank wurde ein neuer und jetzt fester Termin vereinbart. Und zwar am Freitag den 04.08.2017 ab 15.00 Uhr. Eine Teilnehmerliste und Liste für Salate und Kuchen zum Mitbringen wurde herum gereicht.

 

Eine Fahrt nach Mainz mit dem Zug, zum Austausch mit der dortigen Selbsthilfegruppe, findet am 23.08.2017 statt. Abfahrt wird ca. 10.00 Uhr in Würzburg sein. Nachmeldungen nimmt Dani noch entgegen.

 

Norbert gab noch eine Übersicht über den Gruppenausflug in den Rheingau. Als Termin wurde Mittwoch der 18.10.2017 festgelegt. Abfahrt ist ca. 9.30 Uhr. Für jeden Parki betroffenen gibt es einen Zuschuss in Höhe von 30 €. Die erfolgten Anmeldungen sind verbindlich. Fahrgemeinschaften werden gebildet. Eventuelle Nachmeldungen bitte schnellstmöglich noch an Norbert da die Übernachtungsplätze beschränkt sind.

 

Die gesponserten T-Shirts von Flyer Alarm sind bereits in Arbeit.

 

Bis zum 04.08.2017 eine schöne, gesunde und erholsame Zeit wünschen

Dani und Hanne

SHPU – Stammtischprotokoll vom 07.06.2017

Anwesend: 17 Teilnehmer

Neue Teilnehmer: Herr Michael L. und Herr Andreas Z.

 

Die bei der Stadt Würzburg ( Runder Tisch der Krankenkassen ) beantragten Fördergelder für die Gruppe wurden genehmigt. Darin sind auch Projektegelder enthalten. Dies sind unter anderem die Vorstellung eines Parkinson-Simulationsanzuges auf der Mainfranken-Messe am 03.10.2017

Hinweis und Ankündigung:

Am Sa den 17.06.17 zwischen 14:00 und 17:00 Uhr findet auf dem Marktplatz in Würzburg, am unteren Markt ein Flash Mop “ Meditation für Weltfrieden “ statt. Veranstaltet von Herrn Mirco Betz und unterstützt von der Stadt Würzburg. Näheres unter -http://m.mainpost.de/regional/wuerzburg/Flashmobs-Krisen-Meditation-Weltfrieden;art735,9618199. Bitte Sitzkissen, Stuhl  o.ä. selbst mitbringen.

Gesamttreffen der Selbsthilfegruppen und -initiativen am 21.06.2017, 18 bis 20 Uhr, im Felix-Fechenbach-Haus im Grombühl.
Das Thema lautet „Gemeinsam Gesundheit stärken!“. Mit dem Plenumsvortrag eröffnet Dr. Schwab, Chefarzt der Geriatrischen Rehaklinik des Bürgerspitals unter dem Motto „Fitness für Faule!“ spannende Perspektiven, um auf alltäglichen Wegen unsere Gesundheit zu stärken. Im Anschluss daran gibt es fünf Workshops, die aus
verschiedenen Bereichen der Gesundheitsförderung Impulse vermitteln.

Um 20 Uhr beginnt das gemeinsame Mitbring-Buffet! Pro Gruppe sind bis zu vier Anmeldungen möglich.

Für den 01.07.2017 wurde von der DPV-Parkinsongruppe – Frau Elli Schmitt, eine Fahrt nach Biskirchen mit Besuch der Gertrudis-Klinik geplant. Herr Endres erkundigt sich für uns, ob auch Mitglieder der SHPU mitfahren können. Herr Endres informiert Dani und diese alle anderen.

PRIMA: wir haben einen neuen Sponsor – Flyer Alarm hat sich bereit erklärt uns für die Mainfrankenmesse noch T-Shirts und Jacken zu spendieren.

Unser  diesjährige Sommerfest  findet in Oberickelsheim bei Frank statt. Geplant ist der 29.07. ab 15:00 Uhr, näheres besprechen wir beim nächsten Treffen. Für den September wird noch ein Ausflug nach Rüdesheim geplant. Ein Übernachtungszuschuss von 30,00€ pro Teilnehmer wird von der Gruppe bezahlt.

Unsere Neuzugänge in der Gruppe haben Anliegen an uns :  gewünscht werden Hinweise und Informationen zu den Themen:

  • Alternativen zur medizinischen Therapie;-
  • gibt es Netzwerke an welche sich auch der Einzelne wenden kann;-
  • Verlinkung zur Website der JUP – Jung und Parkinson;
  • es gibt sicher noch weitere Anliegen haltet nicht hinter den Berg sondern öffnet Euch und gebt uns Hinweise zu Euren Wünschen. Wir werden wie immer bemüht sein jeden einzelnen zu unterstützen.

Bücher, Broschüren und Infomaterial für diverse Themen im Zusammenhang mit Parkinson können gegen Unterschrift bei jedem Treffen ausgeliehen werden.

Am 05.07.17 ist die nächste Zusammenkunft, bis dahin Euch allen und Euren Familien eine gesunde und erholsame Zeit

Eure Dani und Hanne

PS: Wichtige Info: an den nächsten 3 Montagen findet, ab 09:30 Uhr, in der Mehrzweckhalle in Gerbrunn wieder unser Sportvormittag statt. Trainer ist Herr Blass. Um Teilnahme wird gebeten, denn das tut uns allen gut.